මේත් අපේ ම දරුවෝ ය – Sri Lanka down syndrome children

0
1670
Downs Syndrome

මුළු මහත් ලෝකය සමඟ එක් වී අපි ලෝක ළමා දිනය සැමරුවෙමු. ලෝක ළමා දිනය සැමරීමට අපට අයිතියක් ඇත්දැයි විටෙක සිතෙන්නේ පසුගිය දින කීපය තුළ අප සමාජයේ හයක් හතරක් නොතේරෙන දරුවන්ට වැඩිහිටියන් වෙතින් සිදු වූ අපරාධ පිළිබඳව සිතන විටදීය. අපරාධවලට ගොදුරු වී අකාලයේ මියැදුණු ඒ දරුවන්ගේ ජීවිත අහිමිවීම් වලට මුළු මහත් සමාජයම වගකිව යුතුය. ඒ එම දරුවන් මුළු මහත් සමජයට අයත් බැවිනි; මුළු මහත් සමාජයේ ම ආදරය ආරක්ෂාව පුංචි දරුවනට අවශ්‍ය බැවිනි.

දරුවන් යනු නිරන්තරයෙන් ම ආදරය ආරක්ෂාව සහ රැකවරණය ලැබිය යුතු පිරිසකි. සාමාන්‍ය දරුවන්ටත් වඩා රැකවරණය, ආදරය, ආරක්ෂාව අවශ්‍ය විශේෂ දරුවෝ ද සමාජයේ වෙසෙති. එවන් දරුවන් පිරිසක් පිළිබඳව තොරතුරු ගෙන ඒමට පසුගිය දිනෙක අපි කැස්බෑව, කි‍ඳෙල්පිටියේ “දිරි දරු සෙවණට” ගොඩ වැදු­‍ෙණමු. එතැන සිටියේ සුවිශේෂී දරු පිරිසකි. ඒ මෙලොවට බිහිවන විට Down’s Syndrome නම් රෝගී තත්ත්වයට ගොදුරු වූ දරුවන්ය. “සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන්” ලෙස හඳුන්වනු ලබන්නේ මෙම දරුවන් ය. ශ්‍රී ලංකාව තුළ උපදින දරුවන් අතර 700 දෙනෙකු අතර මෙවැනි ගණයේ එක් දරුවකු සිටින බව හෙළිවී ඇත. මේ සඳහා ජානමය හේතු බලපායි. මෙම රෝගයට ගොදුරු වී ඇති වැඩුණු ශරීරයක් සහිත වයස අවුරුදු 17ක 18ක දරුවකුට වුවද ඇත්තේ බොහෝවිට අවුරුදු 3ක 4ක දරුවකු සතුවිය යුතු මොළයකි. මොවුන්ගේ මොළය වර්ධනය වන්නේ සෙමෙනි.

Down's Syndrome 4දිරි දරු පියසේ මේ වනවිට එවන් දරුවෝ 30 ක් පමණ විවිධ දේ හදාරති. ඒ අතර විවිධ වයස් මට්ටම්වල විවිධ තරාතිරම්වල පවුල්වලට අයත් දරුවෝ වෙති. දිරි දරු පියසේ සභාපතිනිය ලෙස කටයුතු කරන්නේ ප්‍රවීණ නර්තන ආචාරිනී මිරැන්ඩා හේමලතා මහත්මියයි. එහි පාලක මණ්ඩලය විශේෂඥ වෛද්‍යවරියක්, නීතිඥවරියක්, ගණකාධිකාරීවරියක් ඇතුළු දස දෙනෙකුගෙන් සමන්විතය.

කි‍ඳෙල්පිටියේ දිරි දරු පියසට අප යන විට දහවල් එක පමණ වන්නට ඇත. ඒ දරුවන් කෑම ගන්නා වේලාවය; දරුවන්ට කෑම කවන වේලාවය. කෑම කන ගමන් එම දරුවෝ හයියෙන් සිනාසෙති. ඒ එම දරුවන්ගේ ස්වභාවයයි. කෑම ගැනීමට අපහසු දරුවනට කෑම කවන්නේ මෙහි සිටින උස්ථායිකාවන්ය. ඔවුන් මෙම දරුවන්ව රැකබලා ගන්නේ ඉතා ආදරයෙනි. කෑම කා අවසන් වූ පසු එක් දරුවකු පැසුවේ “මැඩම් අද නම් කෑම හරිම රසයි” යනුවෙනි. ඒ ආදරය ලබන්නට මෙන් ම රසවත් වර්ණවත් ආහාර ගැනීමට ද මෙම දරුවන් ඉතා ප්‍රිය නිසාය. දිරි දරු පියසේ සිටින කිසිම අයෙක් මෙම දරුවන්ට බනින්නේ දඬුවම් කරන්නේ නැත. මොවුන් පාලනය කිරීමට යොදා ගන්නා හොඳම උපක්‍රමය වන්නේ දෑස දෙස කෙළින් බලා කතා කිරීමය; විධානය කිරීමය.

Downs Syndromeමෙම දරුවන් අතර සිටින මධුශංකගේ වයස අවුරුදු 18 කි. එහෙත් මධුශංකගේ හැසිරීම වයස අවුරුදු තුන හතරක දරුවකුගේ මෙනි. මධුශංක බෝලයක් රැගෙන බාස්කට් බෝල් ක්‍රීඩා කරන ස්ථානයට ගියේය. මධුශංක ඉලක්කය වෙත බෝලය දමන්නේ පහළිනි. “පුතා ඔය රවුමට බෝලෙ දාන්නෙ උඩින්. උඩින් දාන්න” මිරැන්ඩා මහත්මිය පැවසුවාය. මධුශංක හිස වැනුවේය. එහෙත් නැවත බෝලය එල්ල කළේ පහළිනි. ඒ මේ දරුවන්ගේ ස්වභාවයය.

යමක් හත් අටවතාවක් පවසන තෙක් මෙම දරුවන්ට එය අවබෝධ වන්නේ හෝ මතක හිටින්නේ හෝ නැත. එසේම සිතට වැටුණු පසුව එය සිතින් ඉවත් කිරීමද ඉතා අපහසුය. සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන් සමඟ ඉතාම සීරුවෙන් වැඩ කළ යුත්තේ එබැවිනි. මෙවැනි දරුවකු සිටින පවුලක දෙමවුපියන්ගේ මානසික තත්ත්වය කෙබඳුදැයි වටහා ගැනීම අපහසු නැත. පොහොසත් පවුලක මෙවැනි දරුවකු සිටී නම් බොහෝවිට සිටින්නේ හංග‍ාගෙනය. එම දරුවා එළි පහළියට රැගෙන යන්නේ වාහනයෙනි. එහෙත් දුප්පත් දෙමවුපියන්ට එසේ කළ නොහැකිය.

මීට කලකට‍ පෙර මෙවැනි දරුවකු බස් රථයක හෝ වෙනත් පොදු ස්ථානයකදී දුටු විට බොහෝ දෙනකු බැලුවේ අමුතු දරුවකු දෙස බලන ආකාරයටය. එම තත්ත්වය දැන් තරමක් වෙනස් වී ඇත. එසේම තවදුරටත් වෙනස් විය යුතුව ඇත. මෙවැනි දරුවන් පිළිබඳව එලෙස බැලීම කෙතරම් නිවැරැදි දැයි ඔබේ හදවතින් විමසා බලන්න. මොවුන් අපේ දරුවන් ය. මොවුන් අප සමාජයේ ම කොටසකි. මොවුන්ට සමාජයේ ආදරය රැකවරණය අත්‍යවශ්‍යය.

Downs Syndrome“දිරි දරු පියස” යනු‍ සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන් බලාගන්න ස්ථානයක් පමණක් නොවේ. “දිරි දරු පියස” මෙම දරුවන්ගේ කුසලතා වර්ධනය කරන සමාජයට වැඩදායී පිරිසක් ලෙස මෙම දරුවන් පුහුණු කරන ස්ථානයකි. චිත්‍ර ඇඳීම, නර්තනය, ගායනය වැනි කලා කුසලතාවයන් උද්දීපනය කරන ස්ථානයකි. එසේම පසුවැඩ, රෙදි පින්තාරු කිරීම, ඇඳුම් මැසීම, පාපිසි හැදීම වැනි වෘත්තීය කුසලතාවන් වර්ධනය කිරීමට අත දෙන ස්ථානයකි. ඊටත් අමතරව මෙවැනි දරුවන්ගේ තත්ත්වය උසස් කරන්නේ කෙසේ ද යන්න පිළිබඳව පර්යේෂණ කරන ස්ථානයකි. මෙම ආයතනය බිහිවීම පිළිබඳව සහ එහි ක්‍රියාකාරිත්වය පිළිබඳව එහි නිර්මාතෘ මිරැන්ඩා හේමලතා මහත්මියගෙන් අපි විමසා සිටියෙමු.

“මීට අවුරුදු 10කට විතර කලින් මම නැටුම් පන්තියක් කළා මගේ නිවසේ. එහි එක් අරමුණක් වුණේ පුංචි දරුවන්ට නැටුම් විෂය ඉගැන්වීම පිළිබඳව විෂයමාලා සකස් කිරීම. ඒ දවස්වල මම සේවය කළේ අධ්‍යාපන දෙපාර්තමේන්තුවේ විෂය මාලා සංවර්ධන අංශයේ. ඒ පන්තියට දරුවන් 50 දෙනෙක් විතර සහභාගි වුණා. එක දවසක් මාව මුණගැහෙන්න ආව අම්මල දෙන්නෙක් දරුවන් දෙන්නෙක්ව පන්තියට එවන්නද ඇහුවා මම හා කිව්වා. ඒ දරුවන් දෙදෙනා විශේෂ දරුවන්. ඔවුන් සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන්. මේක මට අලුත් අත්දැකීමක් වුණා. ඒ වගේ ම මම ඒ දරුවන්ට උගන්වන එක අභියෝගයක් හැටියට බාර ගත්තා. මාස 6 ක් පමණ යනතෙක් ඒ දරුවන් දෙන්නා මොනවත් ම කළේ නෑ.

ටික කාලයකදී ඔවුන් නැටුම් ඉගෙනගන්න පටන් ගත්තා. ඒ දරුවන් සමඟ ටික දවසක් වැඩ කරන විට මට තේරුම් ගියා මේ දරුවන්ව හොඳින් පුහුණු කළ හැකි බව. ඒ වන විට පන්තියේ හිටියෙ මුලින් හිටපු ළමයින්ගෙන් බාගයක් විතර. ඒ මොකද මේ දරුවන් දෙන්නගෙන් වැරදි දේ ඉගෙන ගනීවි කියලා සමහර දෙමවුපියෝ තමන්ගේ දරුවන්ව නැටුම් පන්තියට එව්වේ නැති නිසා. ඒ විදියටයි අපේ සමාජය හිතන්න පුරුදුවෙලා තියෙන්නේ. කොහොම හරි මම වැඩේ අත්හැරියේ නෑ. මම ඒ දරුවන් දෙන්නව හොඳට පුහුණු කරලා නර්තන ප්‍රසංගයක් පැවැත්වූවා. ඒ වැඩසටහන රූපවාහිනියෙන් විකාශය කරන්න ස්වදේශී කර්මාන්ත ආයතනය ඉදිරිපත් වුණා.

ඒ වැඩසටහන විකාශය වීමත් සමඟම එක රැයින් රටේ විශාල පිබිදීමක් ඇති වුණා මෙම දරුවන් පිළිබඳව ධනාත්මකව සිතන්න. දින කීපයක් ඇතුළත රට පුරා මෙවැනි දරුවන් සිය ගණනක් මා වෙතට රැගෙන ආවා. ඒ; ‘මගේ දරුවාටත් යහපත් අනාගතයක් තියෙනවා’ කියන විශ්වාසය ඒ දෙමවුපියන්ට ඇතිවූ නිසයි. එයින් දරුවන් සිය දෙනෙක් තෝරාගෙන මම “දිරි පියස” ආරම්භ කළා. දැන් මෙතැන දරුවන් 30 දෙනෙක් ඉගෙන ගන්නවා. අපේ උත්සාහය මේ දරුවන්ව දොස්තර, ඉංජිනේරු විභාගවලට සූදානම් කරන එක නෙමෙයි; කාටවත් බරක් නොවී ජීවත් වෙන්න මේ දරුවන‍්ගේ හැකියාවන් දියුණු කරන එකයි.”

Downs Syndrome“දිරි දරු පියස” සෙමෙන් මනස වැඩෙන දරුවන් බලාගන්නා ස්ථානයක් පමණක් නෙමෙයි. මෙහිදී විවිධ කර්මාන්තයන් දරුවන්ට උගන්වනවා. ඒ වගේ ම දුරකතන ඇමතුමක් ගන්න, දුරකතන ඇමතුමකට පිළිතුරු ලබා දෙන්න, තමන්ගේ වැඩකටයුතු කරන්න දරුවන්ව මෙහිදී පුහුණු කරනවා. එසේ ම මෙහිදී උගන්වන ස්වයං රැකියාවකින් මේ දරුවන්ට තමන්ගේ දිනපතා කෑම වියදම සොයාගන්න පුළුවනි. මේ දරුවන්ව කවුරුවත් යටතේ රැකියාවකට යැවීම සුදුසු වන්නේ නෑ. වඩාත් සුදුසු වන්නේ දෙමවුපියන් අහිමි වුණාට පසුව මෙවැනි දරුවන් පවුලේ සහෝදරයකු සහෝදරියක ළඟ හෝ ළඟම නෑදෑ හිතවතකු ළඟ තබා ගැනීමයි. ඒ මොකද, හොඳින් තේරෙන දරුවන්ටත් අපරාධ සිදුකරන කාලෙක මෙවැනි දරුවන් ඉතා අනාරක්ෂිතයි. අප මෙහිදී පුහුණු කරන දරුවන් තම ඥාතීන්ට බරක් වන්නේ නෑ. මෙලෙස පුහුණු වූ දරුවන් නිවසකට හොඳ ආරක්ෂකයෙක්.”

“ඇඳුම් මැසීම, වඩුවැඩ, රෙදි පින්තාරුව වැනි කර්මාන්තවලට අමතරව මොවුන්ගේ කලා හැකියාවන් දියුණු කිරීමත් මෙහිදී සිදුවෙනවා. අවුරුද්දකට වතාවක් අපේ දරුවන්ගේ කලා කුසලතා එළිදක්වන්න ප්‍රසංගයක් සංවිධානය කරනවා. එයින් ලැබෙන ආධාර මුදල් යොදවන්නේ මෙම ස්ථානයට අවශ්‍ය ගොඩනැඟිලි පහසුකම් වැඩි දියුණු කර ගැනීමටයි.”

මා මිරැන්ඩා මහත්මිය සමඟ කතා කරමින් සිටින විට ක්‍රීඩා කරමින් සිටි මධුශංක දරුවා අප සිටි තැනට පැමිණියේය. එසේ පැමිණ මිරැන්ඩා මහත්මියගේ අත අල්ලාගෙන සිනාසෙමින් තත්පර කීපයක් ඇගේ මුහුණ දෙස බලාගෙන සිටියේය. ඒ බැල්මේ තිබුණේ ආදරයත් ගෞරවයත් මුසු හැඟීමකි. “ඇයි පුතා….. මම ඉක්මනින් එන්නම්, ඔයා සෙල්ලම් කරන්නකෝ…” යි මිරැන්ඩා මහත්මිය කීවාය. එසැණින් මධුශංක නැවත ගියේ සෙල්ලම් කිරීමටය. ඒ; මෙම දරුවන්ගේ ස්වභාවයය. මේ දරුවෝ සැමවිටම ආදරය පතන්නෝය. තමන්ට ආදරය කරන්නන්ට පෙරළා දැඩිව ආදරය කරන්නෝය. “දිරි දරු පියස” වෙත දෙමවුපියන් දරුවන් රැගෙන එන්නේ උදෑසන 8.30 ටය.

සවස 4.30 වන තෙක් එම දරුවෝ මෙම සෙවණේ හැදෙති. වැඩෙති. මම දරුවන් සමඟ කටයුතු කිරීම ඔවුන්ට ඉගැන්වීම ඉතා ඉවසීමෙන් කළ යුතු දෙයකි. මෙම දරුවන්ට ඉගැන්වීමට වෙහෙසෙන දුල්මි කමලාංගනී මහත්මිය උපාධිධාරිනියකි. එසේම විශේෂ දරුවන්ට ඉගැන්වීම පිළිබඳව ඩිප්ලෝමාධාරිනියකි. ඇය වසර 5ක පමණ කාලයක් පටන් මෙම දරුවන් සමඟ සිටින්නීය. එසේ ම උසස් අධ්‍යාපනය නිම කළ විදෙස් තරුණ තරුණියන් තමන්ගේ උපාධියට අවශ්‍ය විශේෂ සුදුසුකම් ලෙස ලංකාව, ඉන්දියාව වැනි රටවල තිබෙන මෙවැනි ස්ථානවල කලක් වැඩ කටයුතුවල නිරතවී සිටිති. එය සමාජය දෙස ආදරයෙන් බැලීමට පෙලඹවීමක් ඇති කරවන්නකි. අපේ රටේ උපාධිධාරීන් හටද එවැනි පුහුණුවක් ලබා දෙන්නේ නම් කෙතරම් අගේ ද?

දිරි දරු පියසට අප යන විට දරුවන් පුහණු කිරීමට සහාය වෙමින් සිටි බ්‍රසීල ජාතික Liaruamente එලෙස පැමිණි යුවතියකි.

දුල්මි ගුරුතුමිය සමඟ එක්වී මිරැන්ඩා මහත්මිය තවත් පර්යේෂණයක නියැළී සිටී. ඒ මෙවැනි දරුවන් තුළ අපොස සාපෙළ වැනි විභාගයකට මුහුණ දීමේ හැකියාව සොයා බැලීමටය. ඒ සඳහා ඔවුන් තෝරාගෙන ඇත්තේ නිර්මාල් සහ මධුෂානි ය. මොවුන් දෙදෙනා මේ වන විට ඉගෙන ගන්නේ 9 වසරේ විෂයන්ය. ලබන වසරේ සා.පෙළ විභාගයේ සිංහල, ගණිතය සහ ඉතිහාසය යන විෂයන් සඳහා පෙනී සිටීමට මේ දරුවන් දෙදෙනා සූදානම්ය.

දිරි දරු පියස පටන් ගත්තේ පුංචි මඩුවකය. මේ වන විට දරුවනට අවශ්‍ය වන ගොඩනැඟිලි කීපයක් ඉඳිවෙමින් පවතී. ඒ මේ රටේ දරු සෙනෙහස ආදරය හඳුනන පුද්ගලයින්ගේ ධන පරිත්‍යාගයෙනි. මෙහිම අධ්‍යාපනය ලැබූ ධනංගි ප්‍රනාන්දු දියණිය තම ප්‍රසංග පවත්වා මේ වනවිට දිරි දරු පියසට රුපියල් මිලියන 1.8 ක් ලබාදී ඇත.

මෙවැනි දරුවන් පිළිබඳව සෙවීම අප සැමගේ යුතුකමකි. මෙම දරුවන් පිරිසගේ ආහාර වෙනුවෙන් දිනකට වැයවන රුපියල් තුන්දහසක මුදලක් ලබාදීමෙන්, මෙහි ඉදිකෙරෙන ගොඩනැඟිල්ලක වැඩකටයුතු කරගෙන යාමට ද්‍රව්‍යමය සහ මුදල් ආධාර ලබාදීමෙන් “දිරි දරු පියස” දරුවන්ට දිරියක් වීමේ හැකියාව ඔබටත් ඇත. ඒ සඳහා ලංකා බැංකුවේ මහරගම ශාඛ‍ාවේ පිහිටි අංක 607348 special children unit ගිණුම විවෘතව ඇත.

දිරි දරු පියසෙන් අප සමුගැනීමට සූදානම් වන විට ගීතයකට අනුව නර්තනයක් පුහුණුවන දරු දැරියන් පිරිස එළිමහන් වේදිකාව මත අපට දැකගත හැකි විය. මොවුන් මේ සූදානම් වන්නේ නොවැම්බර් 10 වැනිදා විශාඛා විද්‍යාලීය ශ්‍රවණාගාරයේදී පැවැත්වෙන දිරි දරු පියසේ දරු දැරියන්ගේ විවිධ ප්‍රසංගය සඳහාය.

“පෙරදිග මුතු ඇටයයි මේ…. ලෝකේ.. සුන්දර ශ්‍රී ලංකා” ගීතයට අනුව මෙම දරු දැරියන් තම නර්තනය පුහුණු වූයේ උද්යෝගයකිනි; දැඩි ආශාවකිනි. ඒ දරුවන්ගේ නර්තනය දෙස ආශාවෙන් බලා සිටි අපට නර්තනය අවසන් වනවාත් සමඟම අත්පොළසන් දීමට දෑත එසවුණේ ඉබේටමය. ඒ; එම දරුවන් එතරම් හොඳින් නර්තනය ඉදිරිපත් කළ නිසාම නොවේ; “මේ දරුවන්ටත් ගොඩක් දේවල් කරන්න පුළුවනි නේද” යන හැඟීම ඇතිවූ නිසාය. නර්තනය නිම වූ පසුව මා වෙත පැමිණි එක් දරුවකු මගෙන් විමසා සිටියේ “මාමේ අපේ ප්‍රසංගය බලන්න එනවා නේද?” කියාය. මම “ඔව් පුතේ එනවා” යැයි පැවසුවෙමි. එවන් ඉල්ලීමක් කෙසේ නම් ඉවත දමන්නද?